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Sandra aus Delitzsch

Die Anfänge

Meine Geschichte beginnt 1999 als ich im zarten Alter von 9 Jahren zum ersten Mal meine Periode bekommen habe. Ich kann mich noch sehr gut an einen Urlaub in meiner Kindheit erinnern. Ich saß während meiner Periode mit Krämpfen auf der Couch und habe geweint vor Schmerzen. Zum ersten Mal musste ich Schmerzmittel dagegen nehmen. Zuhause angekommen ging ich zu einem Frauenarzt und bekam prompt die Pille verschrieben, die ich von nun an ohne Pause nehmen sollte. Meine Beschwerden waren durch das Ausbleiben der Blutung weg.

„Das ist doch normal!“

Doch irgendwann kommen die meisten in ein Alter, wo die Kinderplanung realisiert werden soll. Mit der Pille geht dies bekannterweise nicht und so setze ich sie ab. Wie ihr euch denken könnt, kamen mit der Monatsblutung auch wieder die Schmerzen. Natürlich geht man erst einmal davon aus, dass es „normale“ Regelschmerzen sind und ich nahm einfach wieder einmal im Monat Schmerztabletten. Ich versuchte mich damit abzufinden.

Ein Satz, der alles verändert hat

Dies ist nun bereits ca 4 Jahre her – also im Jahr 2016. 2019 machte meine Geschichte plötzlich eine Kehrtwende. Ich war mit einer Bekannten unterwegs als mich plötzlich wieder höllische Schmerzen heimsuchten. Da ich keine Tabletten mehr hatte, musste ich in der nächsten Apotheke meine Schmerztabletten kaufen. Danach folgte ein Satz, den ich wahrscheinlich nicht wieder vergessen werde. Mein Bekannte sagte: “Eine Freundin von mir hat Endometriose. Nicht, dass du das auch hast. Das würde ich mal testen lassen.“. Und BÄHM… Da hörte ich zum ersten Mal von der Krankheit. Natürlich habe ich dann im Internet recherchiert. Google spuckte mir Symptome aus, die ich an mir so sehr kannte. Je mehr ich darüber lass, desto sicherer wurde ich mit der Vermutung. Menstruationsschmerz – Ja! Starke Monatsblutung – Ja! Schwierigkeiten beim Schwanger werden – Ja! Schmerzen beim Geschlechtsverkehr – Ja! Für mich stand es fest, dass ich es haben muss. Leider aber nicht für andere.

„Ich denke nicht, dass Sie das haben!“

Diesen Satz durfte ich nämlich hören, als ich meinen Frauenarzt davon erzählt habe. Er meinte, wenn er meine Symptome hört, denkt er nicht, dass es Endometriose ist. DAS war ein Schlag ins Gesicht. Lag ich wirklich so falsch? Ich wurde unsicher. Mir ist bewusst, dass die Ärzte nicht hören wollen, wenn man selbst googelt und Diagnosen stellt. Aber die Symptome sind doch so eindeutig. Ich gab die Hoffnung nicht auf und bin zum Austausch in verschiedenen Facebook-Gruppen für Endometriosepatienten beigetreten. Dort machte ich Bekanntschaft mit einer Frau aus meiner Nähe und sie erzählte mir von einem Endospezialisten namens Dr. Nauck.

Endlich werde ich ernst genommen

Nachdem ich von diesem großartigen Mann nur Gutes gehört habe, wusste ich, dass er mir bestimmt helfen kann. Ich machte einen Termin aus und nahm viele Kilometer auf mich. Aber ich wusste aus den Gruppen, dass es unwahrscheinlich wichtig ist einen Spezialisten aufzusuchen und nicht in jedes x-beliebige Krankenhaus zu gehen. Das kann ich euch allen wirklich nur ans Herz legen. Bei dem Erstgespräch fühlte ich mich sehr gut aufgehoben. Und siehe da. Er untersuchte mich und nahm schon beim Ultraschall Verwachsungen wahr, da ich unter anderem links an der Gebärmutter dolle Schmerzen spürte. Ihr wisst gar nicht, wie froh ich war, dass ich ernst genommen wurde und dass es nicht nur ein Hirngespinst war.

Der große Tag nahte

Leider wusste ich auch, dass eine Diagnose nur durch eine Bauchspiegelung erfolgen kann. Aber was, wenn diese umsonst war? Diese Ängste bestärkte mein Umfeld natürlich noch mehr. Es kannte sich ja praktisch niemand mit der Krankheit Endometriose aus. Und alle hatten Bedenken, ob die Entscheidung für eine OP gut war. Doch je näher die OP rückte, desto schlimmer wurden auch meine Schmerzen. Die OP musste sein. Also ab nach Weißenfels ins Krankenhaus, wo Dr. Nauck arbeitet. Es stand meine erste große OP vor mir. Kennt ihr das, wenn die Ärzte beim Vorgespräch erzählen, wie die OP gemacht wird und man will es eigentlich lieber gar nicht wissen?! Ich wollte danach jedenfalls wieder weg. Aber was sein muss, muss sein. Im OP-Saal kam dann kurz Panik auf, aber zum Glück machte ich ja dann einen ganz langen Schlaf.

Wechselbad der Gefühle

Von der OP aufgewacht stellte ich fest, dass eine Drainage der letzte Sch… ist. Das war mit Abstand das Schlimmste an der ganzen OP. Natürlich erfüllte es seine Zwecke, aber das Gefühl ist einfach nicht angenehm. Aber auch das überlebt man… Ein paar Stunden nach der OP bekam ich dann die Diagnose. Endometriose! Ich habe es doch gewusst! Ich hatte dann alle Gefühle, die man haben kann. Erleichterung, weil meine Beschwerden nun einen Namen haben und nur, wenn man eine Diagnose hat, kann man dagegen etwas tun. Trauer, weil ich nun weiß, dass ich das ganze Leben lang mit dieser Krankheit zu kämpfen habe. Wut, weil das Leben unfair ist und ich doch schon so genug „Probleme“ habe. Verzweiflung, weil ich so unsicher bin und nicht weiß, was noch auf mich drauf zu kommen wird. Angst, weil ich weiß, wie es anderen Frauen mit der Krankheit geht und ich nicht möchte, dass dies bei mir auch noch so schlimm wird.

Der Austausch mit Gleichgesinnten

Nach der Diagnose wurde auch noch einmal die Möglichkeit einer Anschlussheilbehandlung (AHB) erwähnt. Da ich im Zimmer auch jemanden mit Endometriose hatte und mir der Austausch mit ihr geholfen hat, war mir klar, dass auch die AHB ihre Vorteile mitbringen wird. Die Sozialarbeiterin füllte für mich den Antrag aus und prompt bekam ich am nächsten Tag das OK und den Termin. Da die Klinik eine Kooperation mit der Rehaklinik in Bad Schmiedeberg hat und es auch nicht so weit entfernt von mir ist, stand das Ziel fest. Drei Tage nach der OP durfte ich wieder nach Hause. Die Schmerzen waren nicht so schön, aber aushaltbar. Ich war dann auch noch einen Monat krankgeschrieben bis es dann nach Bad Schmiedeberg ging. Diese Tage brauchte ich aber auch zum Erholen von der OP.

Volles Programm

In Bad Schmiedeberg angekommen bin ich vor 10 Tagen (9.9.20) und demnach habe ich noch die Hälfte der Zeit vor mir. Ich durfte ein kleines Zimmer mit Balkon beziehen. Nach der Aufnahmeuntersuchung hatte man am ersten Tag Zeit, um erst einmal anzukommen, was ich auch für gut befand. Am nächsten Tag stand da schon mehr im Therapieplan. Aber ich empfinde es nicht als zu viel. Es ist okay so. Es ist auch eine gute Abwechslung drinne. Man bekommt einige Gymnastikübungen an die Hand, die man auch gut zuhause umsetzen kann. Mir bringt auch die Wassergymnastik viel. Ich empfinde es am angenehmsten für mich und meinen Körper, so dass ich nach der AHB in meiner Umgebung Wassergymnastik machen werde. Man bekommt dies wohl auf Rezept. Die Mooranwendungen sind gewöhnungsbedürftig. Nach der ersten Moorpackung bekam ich leider auch wieder Unterleibsschmerzen. Doch man sagte mir schon im Vorfeld, dass dies normal sei, da es ja eine Reiztherapie ist. Also hoffe ich mal auf Besserung. Leider habe ich bisher nur wenige Vorträge gehört. Dies lag mir auch am Herzen, da ich ja meine Diagnose ganz frisch habe und noch viele Informationen, vor allem bezüglich der Behandlung, benötige. Aber da ich ja noch die Hälfte vor mir habe, werde ich sicher noch die ganzen hilfreichen Vorträge vor mir haben und fleißig mitschreiben. Sehr wichtig fand ich auch den Austausch mit den anderen. Ich habe hier sehr viele Frauen kennen gelernt mit unterschiedlichen Beschwerden und Krankheitsverlauf. Konnte mir auch viele Tipps geben lassen zb auch bezüglich des Kinderwunsches. Schade empfand ich, dass die Beschäftigungstherapien sehr gering ausfielen. Man kann sich zwischen Töpfern, Korbflechten und Seidenmalerei entscheiden. Ich habe mich für Ton entschieden und hatte nur 3 Mal á 1 Stunde. Mir als kreativer Kopf macht es unwahrscheinlich Spaß und vor allem denkt man da mal nicht an die Krankheit. Ich finde sie sollten dies öfters im Therapieplan einplanen. Denn man kann dadurch ja auch die Freude daran entdecken und merken, dass diese Ablenkung guttut. Kann aber auch sein, dass es Corona bedingt ist… Alles in einem bin ich hier sehr zufrieden und konnte bisher schon einiges mitnehmen und Bekanntschaften mit Gleichgesinnten schließen.

Und nun?

ja und nun?! Das ist jetzt die Frage. Ich weiß noch nicht, wohin mich die Reise führen wird. Ich werde arbeitsunfähig entlassen und werde dann wahrscheinlich erst einmal alles sacken lassen müssen. Bei mir steht dann wieder ein Gespräch beim Dr. Nauck an und ich werde mit ihm besprechen, wie es denn nun weiter gehen soll. Auf jeden Fall ist es keine Option sich zu bemitleiden und nur zu jammern. Das macht die Krankheit auch nicht weg. Also müssen wir wohl die Endometriose akzeptieren und das Beste daraus machen. Ich kann allen nur raten wirklich eine spezialisierte Klinik bzw. Endometriose-Zentrum aufzusuchen. Viele haben mehrere OP´s hinter sich, weil die „normalen“ Kliniken nicht gut genug operieren. Ihr erspart euch viel Leid, wenn ihr gleich zu Fachärzten geht. Der Chefarzt hier in Bad Schmiedeberg Dr. Cornelius meinte, dass ich es so perfekt gemacht habe und meine Entscheidung gleich einen Spezialisten aufzusuchen nicht besser sein konnte. Ich genieße jetzt noch diese Ruhe hier in Bad Schmiedeberg und versuche alles mitzunehmen, was ich kann.

 

Alles Gute allen Frauen mit der Diagnose und auch mit Verdacht auf Endometriose

Liebe Grüße

Sandra aus Delitzsch

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